Jeg hedder Michael, jeg er 62 søde somre (eller bitre vintre, som min kone siger) og jeg har været nyresyg i 29 år.
I de 29 år jeg har haft sygdommen, har der været op- og nedture. I mange år var sygdommen rimelig fredelig – jeg klarede mig med prednison og vanddrivende – indimellem var der nogle nedture, som kostede en hospitalsindlæggelse – og så gik det lidt igen.
Jeg har prøvet alt – også healere, kinesiologi og diverse alternative behandlere. Når man bliver kronisk syg, tror jeg man er modtagelig for at prøve alt, man tror der kan hjælpe. Noget har haft en effekt og noget har i hvert tilfælde ikke. Det er nok en proces, som man individuelt beslutter eller prøver af. Det er også et spørgsmål om tillid. Jeg er nået dertil at jeg har tillid til det hospital, som jeg er tilknyttet – CAPD Roskilde. Jeg ved de er virkelig fagligt dygtige, de er særdeles engagerede og de er på en måde blevet mit ”anker” i tilværelsen. Det giver mig tryghed og ro i maven at jeg ved at nogen hele tiden tjekker min tilstand, justerer til, forholder sig til de helbredsmæssige problemer, som jeg har og tydeligvis også bekymrer sig om jeg har det godt og om min livskvalitet er optimal ud fra de givne omstændigheder. Jeg er virkelig glad for sygeplejerskerne og lægerne der.
Jeg har altid været meget aktiv. Skulle altid lige slå et søm i et bræt, tage på motorcykeltur med vennerne, klippe hæk, gå en tur – eller foretage mig et eller andet. For 12 år siden anskaffede jeg mig en banemotorcykel og begyndte at køre roadracing. Det er blevet et af de største værdier i mit liv. Kører både på baner i Danmark og udlandet. For 7-8 år siden tog jeg dykkercertifikat, som jeg sidenhen har udvidet så jeg må dykke rigtig langt ned. Jeg har – sammen med min kone og ind imellem mine døtre rejst utroligt meget – som backpackere. Har gerne taget nogle lange ture om vinteren – fra 3 måneders orlov til mindst 7-8 uger, hvor vi har rejst gennem stort set alle lande i Asien – samt store dele af Mellemamerika. Jeg arbejder stadig på fuld tid – men har en aftale med min arbejdsgiver om at jeg skal have de her 10-12 ugers ferie om året – de sidste uger betaler jeg jo bare selv.
For lidt over et år siden fik jeg desværre konstateret tyktarmskræft. Jeg gennemgik en operation og det gik godt – kræften er væk – men en operation er et noget voldsomt indgreb i kroppen – og det kunne mine nyrer angiveligt ikke tåle. Fra en nyrefunktion på ca. 30% faldt den hurtigt – og da den ramte 10% for omkring 3 måneder siden, skulle jeg i dialyse. Det sidste år var forfærdeligt.
Hurtigt gik det ned ad bakke. Jeg blev mere og mere træt. Orkede ingenting. Dykningen stoppede helt automatisk. Jeg kunne slet ikke styre puls og vejrtrækning – og når man ikke kan det, er det umuligt at balancere sig selv i vandet. Havde nogle virkelig dårlige oplevelser langt under havets overflade og stoppede efterfølgende helt med at dykke.
Roadracing blev også indstillet. Jeg var konstant træt og svimmel – og det duer altså ikke når man kører pænt over 200 km/t på en racerbane. Så der blev lige rykket et år ud af kalenderen.
Rejseaktiviteten blev indstillet. Vi står altid på ski en uge om året – men sidste år måtte jeg blive hjemme mens resten af familien tog afsted. Det beslutter rejseforsikringen reelt – for den dækker ikke når der er opbrud i sygdommen. Efter kræftoperationen blev jeg også ”groundet”. Vi skulle have været til Nepal – men det blev så aflyst. Efter en måneds tid blev der åbnet for muligheden for at rejse igen – og vi tog straks 5 uger til Myanmar (Burma). Det blev så 5 uger med vand i kroppen og tiltagende træthed – men det gik.
Der sker virkelig noget med ens krop. Jeg mærkede det – det kommer snigende – men jeg blev mere og mere træt. Jeg har hele tiden været i stand til at passe et fuldtidsjob – men med meget store hensyn fra min arbejdsgiver – hvilket jeg har været meget taknemmelig for. Men jeg sov 2-3 gange om dagen. Jeg er begunstiget af at have hjemmearbejdsplads – men kører også meget rundt i landet. Turene til Jylland (jeg bor på Sjælland) blev færre og færre – og når jeg skulle afsted tog jeg en overnatning i stedet for at køre ud og hjem samme dag. Jeg magtede ikke rigtigt noget. Vi har altid været meget sociale med en stor vennekreds – men jeg aflyste efterhånden flere aftener med vennerne end jeg arrangerede. Og når vi var ude, skulle jeg altid tidligt hjem – simpelt hen fordi jeg var så træt.
En ting er det fysiske – og det er slemt nok. Men når alle ens værdier bliver udfordrede – alt det, der betyder noget for en, kan man ikke eller må man ikke – så er det umuligt ikke at blive påvirket mentalt af det. Det er meget nemt at blive fuldstændig sort i hovedet.
Her er det vigtigt for mig at sige at man skal absolut ikke glemme de pårørende. Det er lige så slemt for dem. De sidder på sidelinjen og kan se man får det dårligere – men kan intet gøre. Det må også være frustrerende. Jeg ved min kone havde det forfærdeligt og var meget påvirket af det. Både sygdommen – men sandelig også usikkerheden: hvor skulle dette her ende henne? Bliver det bedre eller er dette stationært eller bliver det kun værre? Det bedste man kan gøre – efter min bedste overbevisning – er at inddrage sine pårørende. Det var hårdt for mig at skulle fortælle mine døtre både om kræft og forværring af nyresygdommen – og jeg ville så gerne skåne min kone. Men det gør man ikke ved at gå med det i sig selv. Tro mig – jeg har prøvet.
Jeg kom igennem denne lange og meget hårde periode ved at forsøge at holde fokus på det jeg trods alt kunne – i stedet for alt det jeg ikke kunne. Det lyder meget let – det er det ikke. Derudover havde jeg den faste overbevisning om at det nok skulle blive bedre. Jeg mente faktisk heller ikke jeg kunne få det værre. Og det blev meget bedre.
Jeg startede i p-dialyse med natmaskine. Det virker sådan lidt langsomt – hvilket er virkelig frustrerende. Jeg tænkte at jeg skulle mærke en forbedring med det samme – men det gør man altså ikke. Efter en måned begyndte jeg at kunne mærke det blev bedre. Blev mindre træt. Blev lidt mere aktiv. Jeg har gennem en årrække trænet hver anden dag i et fitnesscenter – det stoppede med kræftoperationen – men efter en måned i dialyse startede jeg igen. Stille og roligt og på et lavere niveau – men jeg kom dog i gang igen. Når man får mere energi, får man også et meget større mentalt overskud. Ser mere positivt på tingene. Bliver mere aktiv med vennerne.
Samtidig med man får det bedre, bliver man også ramt af den nye virkelighed: jeg er forbundet med en maskine 8 timer i døgnet – 365 dage om året – måske resten af mit liv. Hvad betyder det? Man skal i al fald forholde sig til det. I forbindelse med mit arbejde betyder det at når jeg skal møde på et givent tidspunkt – og ved hvornår jeg skal op om morgenen for at komme i bad og afsted – så kan jeg også regne ud hvornår jeg skal i seng. For jeg skal bruge 8 timer – plus tiden til et eventuelt manuelt dræn. Så jeg er lidt tidligere i seng end jeg tidligere var – og det er sikkert sundt nok.
Så er der rejserne: de skal virkelig planlægges. Tiden med at tage rygsækken på, bestille 2 flybilletter og så bare drage afsted er en saga blot. Her – 3 måneder efter jeg startede i dialyse var vi 3 uger i Florida, hvor vi kørte rundt i en bil. Der er en masse praktiske ting omkring medicinlister, certifikat på dialyseapparatet, planlægning med levering af væsker, indtjekning af apparatet i lufthavnen etc. – men det er kun at sætte sig ned og tænke det hele igennem. Spørge om alt hvad man er i tvivl om. Læse på nettet om hvad andre har gjort. Og så komme i gang. Vi skulle have en kæmpestor bil – fordi vi ud over apparatet, en kuffert med slangesæt og vores almindelige bagage også skulle have 240 liter dialysevæske med. Det fylder i alt omkring 2,5 kubikmeter. Men det gik nu fint.
2 uger efter hjemkomsten fra Florida flyver vi på skiferie i Bulgarien. Det er betydeligt nemmere – for der skal vi jo være på samme hotel hele ugen. Jeg glæder mig til at komme på ski igen – sidste år måtte jeg jo blive hjemme.
Og så har vi lige bestilt påskeferie om halvanden måned i Østrig – igen på et hotel.
Det lyder måske voldsomt bare at gå i gang med at bestille rejser – men det er savnet, alt det, som jeg gik glip af sidste år da det var værst. En af mine værdier, som jeg sidste år måtte sætte til side.
Jeg tænker meget over ikke at tage ting for givent længere. Jeg kan rejse nu – gør det! Jeg kan aldrig vide hvornår jeg bliver groundet igen – jeg har muligheden nu – den chance lader jeg mig ikke gå forbi.
Roadracing sæsonen starter til maj – og jeg er klar. Så klar at jeg har besluttet at jeg skal have en ny racer – med flere hestekræfter. Er der noget, der gør dig glad – så gør noget mere af det. Så det har jeg tænkt mig.
Dykning tør jeg endnu ikke – men jeg håber jeg kommer i gang igen på et tidspunkt.
Så hvordan med det her dialyse – skal man frygte det? Nej, slet ikke. Hvis du er nyresyg og har det dårligt – så skal du tvært imod glæde dig. For dialysen sørger for du får det bedre, får mere energi og i det hele taget bliver friskere. Selv med dialysen kan man en masse – rejse, være aktiv, få et godt liv. Man skal blot fokusere på alt det man kan i stedet for det man ikke kan. Der er jo ting man ikke kan – men så gør noget andet – der er masser af muligheder. Vær åben omkring din situation i forhold til dine omgivelser. Det er en luksus at tillade sig selv bare at sige tingene som de er – og man undgår at det bliver til tabuer.
Der er nogle, der siger ”you only live once”.
Det er forkert: ”you only die once – you live every day”
Lidt billeder:
Dialyseapparatet på rejse – boede oven på kufferten. Poserne er lidt anderledes i USA
Det krævede en stor bil at have 240 liter dialysevæske, en kuffert med slangesæt etc., dialyseapparatet og vores almindelige bagage med.
Jeg kører stadig roadracing
Her er jeg ude og dykke med min kone og min mindste datter